Konglomerat-Tumor bei Morbus Crohn

Hallo Zusammen,

bin ein Grünschnabel *gg* und heiße Monika, 44 Jahre, Sekretärin:-)

Zu mir: Ich habe seit 22 Jahren einen Morbus Crohn. Früher war er sehr handzahm.. Vor 6 Jahren hatte ich dann mächtige Rückenschmerzen und dachte mir, ist wohl eine schwerere Enzündung des MC, die ausstrahlt. Nein, es war ein Abszess 10X10cm groß, falsche Punktion und zwar an der Po-backe . und ein Konglumerat-Tumor.

Dann wurde ich operiert.. aus dieser einen OP wurden 5 schwere OP's innerhalb 6 Monate (dauer mindestens jedesmal 10 Std.) Viel Darm weg.. wieviel konnte mir keiner genau sagen, da der Konglumerat eine Verwachsung des Darms ist und sich zu einem Ball geformt hatte. Illeum und einiges vom Dickdarm wurde auf jeden Fall rausgenommen.
Komplikationen: Darmdurchbruch, Bauchfellentzündung, Heilungsprobleme, Gewichtsverlust von 56kg auf 33 kg, 3 Bauchfisteln, komplette OP-Nähte gingen wieder auf und der Bauch war 5 Monate komplett offen. War ein halbes Jahr in der Uni gelegen.

Die letzten 3 Jahre ging es mir echt soweit ganz gut... Jetzt wieder die selbe Diagnose.. nur mit einigen minimalen Eiterherden.
Meine Ärzte sind echt vorsichtig geworden,sagen zwar OP wäre sinnvoll, dennoch versuchen sie auch eine OP zu umgehen so wie ich auch.. war Horror- stimme auch derzeit keiner OP zu.

Meine Medikamente: Salofalk, Budenofalk, Azathioprin, Ciprobay und Ornidazol (anstelle von Clont) Depot-Spritze Vitamin B12 alle 3 Wochen.

Meine Erfahrung mit "Hericium und Reishi - Extrakt" die ich erst seit diesen Montag einnehme,
1X täglich - und echt der Hammer - kenne Durchfall nun seit über 20 Jahren und das ständig.. der ist seit Mittwoch weg

Aber eventuell könnt ihr mir noch weitere Tips geben wie ich die ganze Sache unterstützen kann..

Viele Grüße und hoffe bis bald

Monika

Liebe Corinna,

ja, is schon ne Handvoll an Tabletten - morgens und abends.
Komm momentan ganz gut zurecht, wobei ich ein ständiges Völlegefühl hab und das ist auch nicht gerade angenehm.
Wenn ich meine Tabletten und die Extrakte morgens einnehme, schaff ich es fast gar nicht etwas zu frühstücken (keinen Hunger)
Zur Zeit wiege ich ca.55kg,

Ich nehm momentan vom Reishi und Hericium Extrakt jeweils 1 X eine (300mg) und wollte mal nachfragen, ob ich diese erhöhen sollte.
Bei den Stuhlgängen ist immer viel Schleim mit dabei und es geht fast zu wenig (für mich sehr ungewohnt):(

außerdem hab ich noch ne Frage: Warum soll man die Extrakte mit stillem Wasser oder Tee einnehmen?? (hab ich hier öfters gelesen)
Sind nicht gerade meine Getränke:-) ich brauch immer etwas "blubber"

Danke für Deine Antwort, alles wird gut

Liebe Grüße

Monika

Liebe Corinna,

erst mal ein "Danke", dass hier immer alles so zügig beantwortet wird. Bin echt begeistert!

Komme grad vom Arzt und die Entzündung ist schon etwas besser geworden (nehm aber auch viel Antibiotika)
Er sagte auch, dass dieser Tumor bösartig werden kann. Evtl. haste noch nen Tipp für mich?

Die Kapseln erhöhe ich ab heute. Hab dem Doc auch von Reishi und Hericium berichtet und er macht sich die Tage hier mal etwas schlau. Da kann ich mich auch auf ihn verlassen.
Es wurde mir auch geraten, mich in der TCM in Kötzting vorzustellen.

Für mich ist es schon ungewohnt, dass die Nahrung mal länger als 2 std im Körper bleibt. kam ja stellenweise nicht mehr mit dem kaufen von Toilettenpapier nach

Werde auch versuchen ohne "Blubber" auszukommen:-)

Liebe Grüße

Monika

Liebe Corinna

ja, da springen jetzt viele Pilz-Döschen raus:-)

Völlegefühl ist schon weg... Der Elan (das Bäumchen ausreißen) fehlt mir noch irgendwie.. anscheinend spreche ich sehr gut auf die Pilze an.
Was mich natürlich glücklich macht:-)))))))))))))

Hab aber noch Fragen zu Sojaprodukten. Hab gelesen das diese basisch sind..
Ist das nur bei der "normalen" Soja-Milch so oder auch bei den Produkten die Geschmack beinhalten?
Es gibt ja eine riesige Pallette von den Produkten.

Außerdem hab ich durch das Cortison ja auch viele Nebenwirkungen, wie: beginnende Osteoporose, grauer Star-ein Auge operiert, und Arthrose... - kannst Du mir noch was empfehlen? Bin im Pilzfieber

Aber .. solange ich noch lache, is alles halb só schlimm..

Viele liebe Grüße

Monika

Hallo Corinna ,

danke für die vielen Ratschläge.. Maitake hab ich mir grade bestellt.
Sojaprodukte hab ich auch schon gekauft.

Muss am Montag und Freitag in die Uni, lass mich mal überraschen was mein Prof zu allem sagt und berichte Euch hier!!

Wünsch Dir ein schönes sonniges WE

Viele liebe Grüße

Monika

Hallo Zusammen ,

diesen Bericht hab ich heute auf der Seite von Dr. Kappl gefunden.
Meine Maitake - Extrakte kann ich ja bald in Empfang nehmen und mit der Einnahme beginnen

Maitake: Hilfe für M. Crohn und Colitis ulcerosa?

Bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen spielt das TNF-Alpha eine wichtige Rolle. Dieses Zytokin ist als Botenstoff des Immunsystems bei Entzündungsreaktionen beteiligt. Wenn irgendwo – beispielsweise in der Darmschleimhaut - eine erhöhte Konzentration von TNF besteht, dann kommt es zu den typischen Entzündungssymptomen wie Schwellung, Röte und Schmerz. Wissenschaftler gehen heute davon aus, dass eine unzulängliche Aktivierung des Darmimmunsystems und eine zu starke Produktion von pro-entzündlichen Zytokinen in der Darmschleimhaut eine zentrale Rolle bei der Entstehung chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen spielt. 
Der Speise- und Medizinalpilz Maitake (Grifola frondosa) wird traditionell in Asien als Heilpilz eingesetzt, beispielsweise gegen Krebserkrankungen. In einer koreanischen Labor-Untersuchung wurde jetzt der Frage nachgegangen, ob - und - wenn ja - wie dieser Pilz Entzündungsreaktionen etwas entgegensetzen kann. Im Laborversuch war ein Maitake-Extrakt tatsächlich in der Lage, die durch TNF-Alpha angestoßene Entzündungskaskade der menschlichen Darmkrebszellen zu hemmen. In einem Tierversuch bekamen Versuchstiere mit Darmentzündungen fünf Tage lang Maitake-Extrakt. Dadurch nahmen sie wieder an Gewicht zu und es ging den Tieren so gut wie einer Vergleichsgruppe, die Mesalazin (5-ASA) bekommen hatte. 
Die Ergebnisse von Labortests und Tierversuchen dürfen natürlich keinesfalls einfach auf Menschen übertragen werden. Trotzdem: Maitake-Extrakt könnte eine natürliche Alternative für Crohn-Patienten werden!

Liebe Grüße und ein schönes WE

Monika

Hallo Petra und Corinna,

wenn ich damit anderen auch helfen kann, immer gerne:-)

So, nun zum Termin in der Uni

Mein Doc war sehr überrascht, weil ich so gut aussehe.. und hat mich gefragt, was ich denn sonst noch so nehme (hab schon einiges versucht)
Hab ihm von den VP's berichtet und von dem Forum hier mit der sagenhaften Betreuung von Euch.
Für ihn ist das neu, aber er ist da sehr aufgeschlossen und will sich auch mal darüber informieren.

Nun zum etwas negativen Teil:
Hab ja auch noch einen PAP3 - (gehört aber unter Frauenheilkunde oder beantwortet ihr mir den auch hier??)
Ich "Depperl" schrei halt bei sowas immer "her damit":-//

Er meinte evtl sollte ich mir die Gebärmutter entfernen lassen und dann auch gleich noch den Konglumerat, dann ging es in einem dahin
Problem hier ist, das "Azathioprin" sollte gegen "Humira" (TNF-alpha) ausgetauscht werden.
Es darf aber kein PAP3 vorhanden sein. Ich soll mir innerhalb von 4 Wochen überlegen ob ich den OP's evtl zustimme.

Mei, jetzt nehm ich schon ne Handvoll Medizin, dann die Pilze (Reishi, Hericium, Maitake) für meinen Morbi und jetzt bräucht ich noch was für meinen PAP3??

Aber bin mir sicher, Ihr habt nen guten Ratschlag für mich

Viele liebe Grüße

Monika (heut a bissl depri)

Hallo liebe Corinna,

danke.. dann bestell ich mir den auch noch. Denke die OPs kann ich noch etwas rausziehen,
Außerdem kann ich ja über meinen Körper selbst entscheiden.

Positiv ist, das ich das Budenofalk reduzieren kann..

Hab hier auch gelesen, dass Katzenkralle sehr gut sein soll. Leg ich mir auch noch zu.
Am Freitag gehts noch in die Uni Erlangen.

Schönen Tag für Dich

Lg Monika

Hallo Corinna, Petra und an alle Leser dieser Seite

neuer Stand der Dinge;

Meine Blutwerte haben sich leicht gebessert, der PAP3 ist noch vorhanden. Das Budenofalk konnte ich absetzen, (hab ich jetzt seit mehr als 10 Jahren durchgehend genommen) denke liegt schon an den Pilzchen:-)
Mein Konglumerat mit den Abszessen wird am Donnerstag kontrolliert evtl muss ich nochmal für einige Tage in die Uni.
.
Momentan hab ich ein Problem, meinen Medizin-Cocktail und die Pilze zu nehmen. Es kommt immer ein leichter Ekel auf.
Hinzu kommt, dass ich nach der Pilzeinnahme oft Kopfschmerzen bekomme.. an was kann das liegen??

Nehme zur Zeit täglich

2 x Hericium, 2 x Reishi, 1x Coriolus und 1x Maitake als Extrakt (soll ich hier was verändern?)

Medikamente:

Ciprobay 2x500mg; 150mg Azathioprin, 500mg Tiberal (Ersatz für Clont) 3x500mg Salofalk
Ciprobay und Tiberal werde ich ab Freitag dann absetzen dürfen.

Meine Durchfälle haben sich echt enorm verbessert... Kann nur sagen WOW
Jetzt hoff ich mal, dass meine Ärzte nicht wieder mit der Entfernung des Konglumerats und der Gebärmutter anfangen.

Ach noch was:
Zu Beginn (so nach ca 2 Wochen) der Einnahme von den VP's kam aus sämtlichen Öffnungen*g* Blut. Wegen dem Blut im Stuhl hatte ich mit Petra telefoniert. Dazu kam Nasenbluten, Zahnfleischbluten und leichte Schmierblutungen..
Hat sich weitest gehend wieder eingependelt... außer die leichten Schmierblutungen.. kann es sein, dass der Körper die Zellen so neu aufbaut?

Ansonsten gehts mir soweit ganz gut:-) Bin nur viel müde.. Trotz Reishi

Freu mich auf Antwort:-)

ganz viele Grüße

Monika

Hallo Corinna und Petra,

Danke für Eure Antworten

Trinken tu ich sehr viel, hab auch immer etwas dabei wenn ich unterwegs bin.. (nur auf Blubber kann ich nicht wirklich verzichten )

War gestern in der Uni zur Kontrolle. Hab meinen Doc gebeten das Blut auch auf Eisen zu untersuchen. Darauf hin hat er alles angeordnet, sogar Selen, Zink und alle notwendigen Vitamine :). Wenn ich diese Werte hab, lass ich es Euch wissen..
Die OP's sind momentan mal komplett aufs Eis gelegt, da das Sono sehr gut ausgefallen ist und die kleinen Abszesse nicht mehr sichtbar sind.. "freu und hüpf"!!

Denke, das verdanke ich den VP's und Euch beiden:-) Dafür ein mega Dankeschön, das tief vom Herzen kommt!!

Das Cypro und Tiberal hab ich gestern schon absetzen dürfen und ich muss sagen: Fühl mich schon etwas fitter.
Waren 4 Monate ununterbrochene Einnahme, schlaucht mit Sicherheit auch. Wie bau ich jetzt die Darmflora wieder auf?
Symbioflor und Mutaflor meinte mein Arzt kommt nicht wirklch gut beim Morbi. Er hat mir jetzt Perenterol verschrieben.
Könnt Ihr mir da noch nen Tipp geben? und das am Besten "ohne" Fruchtsäure...

Hab auch nen Selbstversuch gemacht, die Pilze mal 2 Tage ausgelassen.. Mein Morbi rebellierte, da ich ja auch kein Cortison mehr nehme. VP's wieder eingeworfen und so nach 4 std war es wieder ok..

Wollte eigentlich die Dosierung der Pilze etwas erhöhen (auch Hericium), was meint Ihr?
Bzgl. ABM muss ich mal gucken...

Freu mich auf Antwort..
und wünsch Euch ein tolles WE

glg Moni