Autoimmunerkrankung - Myasthenie

  • Hallo.
    Bin neu hier. Habe noch nie was von diesen Pilzen gehört. Habe die Diagnose okkuläre Myasthenie bekommen. Körper bildet Antikörper, die die Kontaktstelle zwischen Nerv und Muskel stören, so dass Muskel nicht mehr anspricht. Was zur Folge hat, dass das Auge hängt und man Doppelbilder sieht.
    Soll nun Cortisontherapie machen. Möchte ich aber nicht und bin nun auf der Suche nach Alternativen. Kennt jemand diese Krankheit? Gäbe es auch einen passenden Pilz dafür?
    Bin dankbar für jeden Tip.

  • Hallo Suspi,
    willkommen im Forum! Die Cortisontherapie ist bei deiner Diagnose die übliche Reaktion, um ein Fortschreiten der Erkrankung zu unterdrücken. Ich kann gut verstehen, dass du Angst vor den Auswirkungen des Cortisons hast. Andererseits fürchte ich, dass es nicht reicht, wenn du dir einen Tipp für Pilze abholst. Du wirst auch einen naturheilkundlichen Arzt brauchen, der dich begleitet, für regelmäßige Laborchecks sorgt und so weiter.
    Cortison plus Pilze stelle ich mir nicht so gut vor: Das Cortison dämpft das Immunsystem, die Pilze aktivieren es.
    Wo wohnst du denn?
    Liebe Grüße
    Pressefrau

  • Hallo Suspi!
    Willkommen bei uns!
    Ich kenne die Krankheit jetzt nicht, aber prinzipiell kannst Du mit den Pilzen bei autoaggressivem Geschehen etwas bewirken.
    Allerdings sehe ich es wie die Pressefrau und finde es superwichtig, das nicht in Eigenregie zu machen.Ich verstehe gut, dass Du keine Lust auf Cortisontherapie hast. Aber da brauchst Du sicher kompetente Begleitung und Abstimmung der Vorgehensweise.
    Ich persönlich würde sofort einen KLASSISCHEN Homöopathen mit ins Boot holen. Da wird Deine Krankheit in viel größerem Zusammenhang betrachtet, als allein auf der funktionalen Ebene. Sicher kann auch ein TCM-Behandler viel für Dich tun. Möglichkeiten ausser oder zusätzlich ( ?( ) zum Cortison gibt es bestimmt jede Menge - nur: mach's nicht allein...
    Zu den Pilzen sagt Dir bestimmt Petra noch Genaueres...
    LG bela

  • Hallo Suspi,


    herzlich Willkommen hier im Forum.


    Zu den Pilzen würde ich Dir raten mit dem Agaricus blazei murrill 3 x 1 Kapsel zu beginnen, bevor man noch andere Pilze hinzuziehen könnte. Auch solltest Du zunächst langsam einschleichen, d.h. Du nimmst in der ersten Woche 1 Kapsel, in der 2. dann 2 und in der 3. Woche dann die empfohlenen 3.


    In jedem Falle würde ich es - wie Bela schon erwähnte - nicht in Eigenregie vollziehen, sondern einen THP hinzuziehen. Solltest Du auf der Hauptseite keinen in Deiner Nähe finden, sende mir bitte eine Mail, dann bekommst Du von mir noch eine ausführlichere Liste.

  • Netter Fehler, Petra......warum soll sie denn einen TierHeilPraktiker zu Rate ziehen, hm??? ;) ;) ;)


    Hallo Suspi,


    auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann Dir leider nicht viel anderes raten als die anderen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall Erfolg!!!
    Aber selbst wenn Du Cortison nehmen solltest, leisten Dir die Pilze Entgiftungsarbeit - und die fällt bei Cortisongebrauch immer an!
    Es ist von daher kein Widerspruch, beides zu nehmen. Nur bei dem Shiitake wäre ich vorsichtig, der kann bei gleichzeitiger Cortisoneinnahme peitschenhiebartigen Ausschlag verursachen.


    Bitte melde Dich doch wieder.
    lg, Kitana

  • Hallo an Alle.
    Vielen Dank erstmal für die Zuschriften. Bin nun doch leider etwas verwirrt. Die einen sagen man könnte Pilze nehmen, andere sagen lieber nicht. Fakt ist, dass das Immunsystem bei Myasthenie wohl besser nicht angekurbelt werden sollte. Nun weiß ich auch nicht so genau, ob ich mir damit dann nicht schaden würde.
    Die Pressefrau meinte eine Kombination von Cortison mit Pilzen wäre nicht gut. Kitana meinte, zum gleichzeitigen Entgiften wäre es sinnvoll. Hm...Ich werde auf alle Fälle zu einem Homöopathen gehen. Aber der kennt sich mit Pilzen sicher nicht aus. Ich wohne übrigens in der Nähe von Stuttgart. Vielleicht gibts da ja jemanden, der sich auskennt.
    Vielen Dank erstmal.

  • Hallo suspi,


    ich bin über Deine Antwort nicht im mindesten überrascht, wäre mir an Deiner Stelle genauso gegangen.......
    Also: Lass die Pilze doch kinesiologisch ausstesten! Dann bist Du auf JEDEN FALL auf der sicheren Seite, da Dein Körper immer weiß, was er braucht!
    Melde Dich doch wieder und schreibe, was Du machst - Du MUSST hier keine Pilze nehmen, um unsere Neugier zu stillen...... ;)
    Ich wünsche Dir viel Erfolg!!


    lg, Kitana

  • Zitat

    Original von Pressefrau
    Das Cortison dämpft das Immunsystem, die Pilze aktivieren es.
    Pressefrau


    Die meisten medizinischen Pilze können viel mehr, als nur das Immunsystem zu aktivieren. Sie sind intelligenter als die landläufigen Pharmaka, die einfach nur aktivieren oder unterdrücken. In kurz: sie sind Immunmodulatoren. D.h., sie kurbeln ein schlappes Immunsystem an, aber fahren ein überdrehtes Immunsystem runter. Deshalb wirken sie nicht nur bei Immunschwäche, sondern auch bei Allergien, die praktisch das komplette Gegenteil einer Immunschwäche sind. Von daher spricht vom Wirkprofil der HPs gesehen, einiges für positive Effekte auf Deine Erkrankung. Das sind allerdings "nur" Vermutungen, denn es gibt noch keinerlei Studien mit HPs, die diese Sachverhalte untersucht haben. Da HPs praktisch keine Nebenwirkungen haben, auch in hohen Dosierungen, kann man hier einen Probelauf starten, ohne ernsthafte Probleme befürchten zu müssen.
    LG
    ganodolon

  • Hi Ganodolon,


    wie immer eine sehr gute Erklärung parat! :]
    Genau aus diesem Grund - Immunmodulation - nehme ich als Allergiker und Cortisonbenutzer die Pilze. Allerdings mit vorheriger Testung auf mögliche allergische Reaktionen.
    Vielleicht macht suspi doch einen Versuch.


    lg, Kitana

  • hallo suspi, :)
    rechtherzlich willkommem hier im pilzforum :)
    zuerst kam mir auch alles ziemlich verworren vor, aber mit der zeit, lernt man viel dazu und hier hast du auch immer liebe und gute hilfe zu erwarten.
    auch wenn du mal nichts verstanden hast. keine angst, hier bekommst du es toll und verständlich erklärt. :]

  • Hallo Ganodolon,
    du hast sicher recht mit der Immunmodulation an Stelle von Immunaktivierung. Ich hatte als Vergleich allerdings gar keine Pharmaka im Kopf, sondern eine Heilpraktikerin, die mir gerade eine Geschichte über eine transplantierte Patientin erzählt hatte. Wegen der stattgefundenen Transplantation bekam die Frau von ihrem Krankenhausarzt Immunsuppressiva, das Immunsystem dämpfende Mittel also. Die HP behandelte die Frau mit Reiki. Die HP und die Patientin fanden die Wirkung wohl Klasse, jedenfalls ging die Stimmung in die Höhe und damit auch die Abwehrkräfte. Dem Schulmediziner sagte die Frau nichts von dem Reiki. Der sah nur ein Erstarken des Immunsystems und erhöhte die Dosis der Medikamente. Die Sache ging nicht gut aus.
    Ich denke, dass viele Patienten auf dem Grat zwischen Schulmedizin und Naturheilkunde wandern müssen. Oft sind sie eben durch eine dieser seltenen Krankheiten dazu gezwungen: unbehandelt oder schlecht behandelt können manche eben doch bedrohlich werden. Diesen Patienten könnte ich nicht einfach so die Pilze empfehlen. Ich denke, für sie ist es wichtiger, einen kompetenten Arzt zu finden, der mit auf den Grat steigt. Der also bei der Abwägung zwischen der Notwendigkeit von schulmedizinischen und der Möglichkeit von naturheilkundlichen Therapien hilft berät.


    Hallo Suspi,
    in aller Eile: es gibt die Filderklinik (Anthroposophische Klinik), es gibt z.B. Dr. Schuster, Dillmannstr und seine Frau, es gibt sicher noch mehr. Unter http://www.zaen.de findest du Ärzte mit naturheilkundlicher Zusatzausbildung, unter http://www.anthroposophischeaerzte.de findest du anthroposophische Ärzte. Viel Erfolg bei der Suche!
    Pressefrau

  • Hallo Leute.
    Sorry, viele Fragen, hoffe ich nerve nicht.


    Hallo Ganodolon.
    Vielen Dank für Deine Erklärung. Eigentlich sehe ich das auch so. Mein Immunsystem spielt wohl verrückt und macht Dummheiten, die Schulmedizin weiß nur die Möglichkeit, es total zu unterdrücken, damit es keine Dummheiten mehr machen kann. Besser wäre es schon, dass Immunsystem dazu zu bringen, dass es wieder normal funktioniert.
    Hallo Pressefrau.
    Kennen sich antroposophische Ärzte meist auch mit den Vitalpilzen aus, weil Du sie mir empfiehlst, oder meintest Du nur so als Alternative? Die Filderklinik kenne ich gut, habe dort entbunden. Aber ob man dort so einfach hinkann wegen der Diagnose? Und antroposophische Ärzte sind halt meist sehr teuer und die Kasse bezahlt sie leider nicht. Das könnte ich mir dann leider nicht leisten.
    Hallo Kitana.
    Kinesologie könnte ich natürlich auch mal versuchen.
    In welcher Dosis mußt Du Cortison einnehmen und wie lange schon? Helfen Dir die Pilze dabei und wie?

  • Hallo Suspi,
    die Schusters haben meines Wissens eine Kassenzulassung http://www.2x-schuster.de. Bei der Filderklinik würde ich einfach mal anrufen. Alle Kliniken versuchen heute, in die ambulante Versorgung zu kommen, d.h. vielleicht sind sie geradezu entzückt, wenn du da vorbei schaust. Vielleicht ist es strategisch auch günstiger, wenn du am Wochenende oder abends kommst
    lg pressefrau

  • Hallo Suspi!
    Wie kommst Du auf die Idee, dass die Kassen die anthroposophische Medizin nicht bezahlt ?( ?( ?( ?( - Ich war schon unzählige Male in Herdecke...auf Kasse. Die arbeiten als "Poly-Klinik" - dazu brauchst Du "nur" eine Überweisung....und Niedergelassene mit Kassenzulassung gibt es auch! Und zumindest kannst Du mit denen KONSTRUKTIV über Deine Pilze REDEN - auch wenn sie selber nicht damit arbeiten. Die arbeiten auch nicht mit klassischer Homöopathie z.B.! Gehen aber trotzdem auf Dein persönliches Behandlungsprogramm ein...Und sie sagen eben auch (ohne sich einen Zacken aus der Krone zu brechen) "Davon verstehe ich nichts" - NICHT: "Was ist DAS denn für ein Hokuspokus"....
    Und GANZ bequem kriegst Du in der Klinik den Fuß zwischen die Tür, wenn Du einen "Notfall" draus machst, wie Pressefrau schon sagte..., abends, am Wochenende, Mittwochsnachmittags.... 8) - kommt natürlich auf die Symptome an, ob man das als Notfall verkaufen kann....


    UND: DU NERVST NICHT !!! Wie KOMMST Du darauf..... ?( ?( ?(


    LG bela

  • Hallo suspi,


    ich habe im Dez. 2005 mit 80mg (oder mehr??? müßte nachschauen.....) angefangen, es wurde ziemlich lang gestreckt, über ein halbes Jahr - es wurde schon überlegt, mir eine Erhaltungsdosis von 10mg zu gönnen......... :rolleyes:


    Dann habe ich parallel GANZ VORSICHTIG mit den Pilzen angefangen, es zeigte sich bei dem ersten Versuch, dass ich um Testungen nicht herumkomme. (Steht alles in meinem Protokoll).
    Nun mache ich alles in Eigenregie und fahre damit besser als je zuvor. Auch Immunsuppressiva wie Cyclosporin A habe ich dankend abgelehnt, ich widerborstige, uneinsichtige blablabla............


    Ich schmiere aber immer noch Cortisonsalbe, monatelang täglich hier und da, nun auf Reduzierung, nur alle 3 Tage, Gesicht gar nicht nicht mehr.
    (Seit Sonntag bin ich aber stark krisengeschüttelt, da habe ich vermehrt zum Cortison gegriffen, das ist aber nur ein "Zwischenfall" in meinem Heilungsverlauf.)
    Die Cortisonsalbe verträgt sich ausgezeichnet mit dem Reishiöl - ich kann also beides gleichzeitig als Feuerwehr einsetzen! Das ist gut zu wissen.
    WOBEI:
    Die Cortisonsalbe mir ALLEIN nicht so gut helfen kann, das haben die letzten Monate gezeigt.
    Warum auch immer................


    Also, wenn Du es Dir leisten kannst, mach eine Testung - es verschafft Dir Sicherheit.
    Und die Pilze "füttern" oder "klauen" nicht - sie REGULIEREN. Das ist das Zauberwort.


    Viel Glück und Erfolg!
    lg, Kitana :)


    P.S. Meine langwierige Augenentzündung ist mit keinem Cortison oder Antibiotika behandelbar gewesen - seit ich Reishiöl um die Augen herumschmiere, wird es immer besser!!!!!!!
    Dazu steht auch etwas unter "Augen">Entzündung der Augenlider.


    Außerdem nervst Du mit Deinen Fragen ganz gewiß NICHT !!

  • Hallo
    Vielen Dank für den Tip mit den Schusters. Ich habe denen gleich geschrieben. Bin gespannt, ob die mir einen Tip geben können.
    Habe mich zwischenzeitlich etwas besser über diese Krankheit informiert. Also das Immunsystem anzuregen wäre wirklich fatal und gefährlich.
    Ich werde auf keinen Fall eigenständig irgendetwas einnehmen. Werde nun einfach erstmal Rat bei einem anderen Arzt suchen.
    Vielen Dank erstmal. Lieber Grüße