Chronic Fatigue Syndrom und Immundefekt

  • Hallo zusammen,


    ich bin neu hier. Ich bin eine 33-jährige Frau und habe ein CFS und einen Igg/Ig3 Mangel. Mir geht es sehr schlecht, ich kann fast nur noch liegen, habe u.a. Grippesymptome, neurologische Symptome und eine starke Muskelschwäche, frieren, Benommenheit etc. Ich hatte einen EBV und einen Herpes Zoster.

    ;(


    Leider gibt es nur sehr wenig Privatärzte die sich auskennen und versuchen zu helfen. Dazu fehlen mir die finanziellen Möglichkeiten. Die Erkrankung ist leider sehr wenig bekannt und wird meistens bagatellisiert, dass ist zusätzlich sehr belastend.


    Ich versuche mir irgendwie selber zu helfen. Ich bin vor längerer Zeit schon mal auf euch gestoßen, in der Therapeutenliste ist leider niemand in meiner Nähe und ich wollte fragen, ob ihr meint das ich gegen die Virenpersistenz und für die Immunschwäche es mit Pilzen versuchen könnte? Könnt ihr mir welche empfehlen?


    Danke und liebe Grüße,
    hilflos

  • Nein hatte ich nicht. Wie kommst du darauf?

    Mir ist das Syndrom begegnet als ich mich über ein anderes informiert habe, weil es Berührungspunkte gibt. Dabei hatte ich eine Studie gefunden welche in einer Befragung vond CFS-Patienten bestand. Ein relevanter Prozentsatz wies ADHS-Symptome in der Kindheit auf, ein Teil noch im erwachsenenalter.
    Noch dabei gefunden:
    - in einem Versuch wuiden Patienten mit SSRIs (Serotonin-Wiederaufnahmehemmer) und ein Teil mit einem Dopamin D2-Hemmer (präsynaptisch; ein atypisches Psychopharmakum) behandelt. Das SSRI hatte keine WIrkung, der D2-Hemmer schon.
    - In früheren Versuchen (bis auf einen) hat die Einnahme von Omega3-Fettsäuren bei einer Symptomverbesserung geholfen.


    gestern noch (interessehalber wegen Deinem Beitrag) gelesen
    - Wikipedia spuckt einen bei CFS in einem Versuch offenbar recht wirksamen Stoff aus der außer als Tumorpräparat noch als TNF-alpha-Hemmer fungiert und bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird
    - "Man" vermutet das der Herpes-Virus das Gedächtnis von T-Zellen negativ beeinflusst hat und daher das Immunsystem durcheinander bringt..



    Ich bin kein Arzt (das ist der Disclaimer). Es ist jedoch m.E. so:


    -> Dopamin D2 und Cannaboid CB1-Rezeptoren und zugehörige Monoamine (Dopamin und Anandamide) hängen miteinander zusammen. Werden D2-Rezeptoren durch Dopamin stimuliert wrrden dadurch u.a. Anandamide ausgeschüttet. Das ist der Botenstoff welcher dann den CB1-Rezeptor reizt, was wiederum die Ausschüttung von Dopamin bewirkt. Wie in einem kleinen Kreislauf. Aber ein höherer Wert der Botenstoffe Anandamide und Dopamin bewirkt eine natürliche Drosselung der Anzahl an zugehöriger Rezeptoren, womit ein sich selbst regulierender Kreislauf entsteht [Krankheiten wie Borderline haben m.E. etwa dort eine starke genetisch verursachte Störung der Regelung; krankhaft zu viel Anandamide führen zu weniger Rezeptoren CB1 und das führt empirisch offenbar zu Suizidität].


    -> Der CB1-Rezeptor bzw. dessen Signale wirken regulierend auf TNF-alpha


    -> Das blocken von Dopamin D2 senkt primär zwar auch das D2-Signal, in der Folge senken sie aber (s.o.) auch den Anandamide-Level und damit das CB1-Signal.


    -> Omega3-Fettsäuren steigern den natürlichen Zerfallsprozess an Anandamiden.



    Was ich damit sagen möchte: Symptomatisch scheint ein modulieren von TNF-alpha eine Möglichkeit. Das geht meines Erachtens auf vielfache Weise. Wenn eine der Heilpraktikerinnen hier positive Erfahrungswerte mit Mitteln beisteuern kann wird man das u.U. bestätigt finden können.


    Was Du wenn Du möchtest versuchen kannst und ich mich (auf Basis von empirischen Versuchen) anzuraten traue ist die Einnahme von Omega3-reichen Nahrungsmitteln. Das halte ich für "safe" als Ratschlag eines nicht-Fachmannes.



    Grüße und gute Besserung
    streaming

  • Ich gebe noch einen dazu um meine These zu untermauern.



    "Cannabinoids and viral infections" [Link (Pharmaceuticals 2010)]


    Zitat

    3. Conclusions
    Cannabinoids are profoundly anti-inflammatory and impair many Ca2+-dependent enzyme systems which are central to inflammatory and cell-autonomous antiviral responses. When viral-induced host responses lead to immunopathology, as is seen in a rodent model of multiple sclerosis, TMEV-IDD, or in a persistent infection of the central nervous system caused by a non-lytic virus, BDV, cannabinoid treatment was beneficial.
    In all other virus infections, both in vitro and in vivo, cannabinoid treatment led to disease progression, increased pathology, and sometimes to host death. Therefore, in many clinical settings, including latent infections caused by HIV-1 or HSV-1, and persistent infection of the liver caused by HCV, cannabinoids lead to worsened disease outcome.

    Kurzform - so wie ich es verstehe: Cannabinoids sind grundsätzlich Entzündungshemmend. In manchen Fällen ist eine Behandlung damit positiv (genannt werden Multiple Sklerosis u.a.). In anderen Fällen wirkt eine Stimulation verschlimmernd.


    In den Referenzen darunter bei den Nummern 38 und 39 sind Versuche mit Delta9THC (Delta9-Tetrahydrocannabinol ). Das ist ein Voll-Agonist am CB1-Rezeptor (wie das körpereigene Anandamid auch). Wenn ich das richtig lese hat das im Versuch die Wirkung einer 96-fachen verminderung der Resistenz gegen Herpes-Simplex2 ergeben [Link und noch ein Link ].



    Zitat

    Delta-9-tetrahydrocannabinol at doses of 38, 75, and 150 mg/kg suppressed resistance to infection by 10-, 17-, and 657-fold, respectively. Marijuana extract was less active but significantly reduced resistance to L. moncytogenes at all tested doses. Resistance to systemic herpes simplex virus type 2 infection was decreased 96-fold by delta-9-tetrahydrocannabinol, although marijuana extract was inactive.

    Zitat

    Delta-9-THC exhibited greater severity of herpes genitalis, higher mortalities and higher mean titres of virus shed from the vagina. Suppression of the humoral response to HSV-2 occurred in animals treated with this dose of drug when compared to virus-infected vehicle controls.

    Es kommt dabei aber m.E. auf die Art des Herpes-Virus an. Herpes Simplex oder ein anderer. Tendenziell halte ich jedoch meine These für relativ schlüssig, da sowohl empirische Beobachtung was den Konsum von Omega3-Fettsäuren angeht als auch diese Herpes-Geschichten Indikatoren dafür sind das sich das Problem u.a. bei den Anandamiden bzw. dem CB1-Rezeptor zeigt. Was immer der Auslöser dafür sein mag - ich schätze das man die Symptomatik und ein evtl.. bestehendes Herpes Simplex(!)-Problem mit Omega3 behandeln kann. Einen besseren Ansatz um Anandamide zurückzufahren habe ich noch nicht gefunden (außer D2-Antagonisten aber selbige dürften weitere Nebenwirkungen besitzen). An der Anandamide-Problematik bin ich schon eine Weile dran (wegen etwas anderem - s.o.). Ich finde einfach nichts effektives.



    ---> Würde ich aber trotzdem mit einem Arzt oder einem Heilpraktiker (whatever) abklären. Wobei ich aber annehme das grundsätzlich niemand dagegen sein wird wenn man viel Omega3 zu sich nimmt. [Um zurückblättern zu erleichtern: Omega3 oder höhere Fettsäuren wie Omega6 erhöhen die Zerfallsrate der Anandamide/senken damit eine ggfs. bestehende negative Wirkung auf die Herpes-Resistenz.]



    Grüße
    streaming

  • Hallo hilflos,


    ein herzliches Willkommen, hier in unserem Forum.


    Wir haben bei CFS sehr gute Erfolge mit Hilfe des Vitalpilzes Cordyceps als Extrakt. Ich würde an Deiner Stelle auch den Hericium Extrakt kombinieren, da Du ja auch neurologische Probleme hast.


    Für das Immunsystem wäre der Agaricus Extrakt unschlagbar und bezüglich der Viren der Coriolus.


    Es wäre tatsächlich möglich 4 Pilze pro Tag zu kombinieren. Ich denke aber, dass Dir Cordyceps und Hericium für den Anfang schon sehr helfen könnten.


    Bitte halte uns auf dem Laufenden!


    Gute Besserung!

  • Liebe Hilflos,


    auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Forumsrunde!


    Ich schließe mich Petra an und würde in Deinem Fall Cordyceps und Hericium mit dem Coriolus Extrakt kombinieren (wegen den Grippesymptomen und Deiner Viren- bzw. Immunproblematik).


    Die Dosierung beträgt normalerweise pro Pilzextrakt ca. 900-1800 mg täglich.


    Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.


    Gute Besserung und liebe Grüße :)


    Corinna

  • Hallo zusammen,


    danke für eure Antworten und das ihr versucht zu helfen.


    streaming Danke für deine Erklärungen, ein Omega 3 Präparat habe ich angefangen einzunehmen


    Petra und corinna Danke auch an euch für die Empfehlungen, ich werde alles versuchen um da heraus zu kommen. Ich habe so Angst das ich das nicht schaffe, denn CFS gilt als sehr schwierig zu therapieren und meistens als unheilbar. Ich habe auch keinen Therapeuten, es ist sehr selten das sich jemand mit der Erkrankung auskennt. Mir ist so sehr danach, dass ich jemand hätte an den ich mich wenden könnte, aber gut, ich muss damit klar kommen wie es ist.


    Habe ich es richtig verstanden, dass ich 3 Pilzextrakte täglich kombinieren kann? Das heißt 3 Kapseln morgens und 3 Kapseln abends? Muss ich etwas dazu essen? Ich würde gerne erstmal mit einem anfangen, da ich immer sehr vorsichtig bin wie ich darauf reagiere, ich kann dann doch einfach z.B. nach jeweils einer Woche den nächsten hinzufügen, oder? Und bestellen über die Hersteller auf eurer Seite?



    Vielen lieben Dank euch!
    hilflos

  • .... CFS gilt als sehr schwierig zu therapieren und meistens als unheilbar. ....

    Das ist letztlich so wie bei dem was jemand in meinem direkten Umfeld hat. Borderline. Und selbiges hat m.E. ebenfalls das Anandamide-Problem, wiegt aber insofern auch schwer als es u.a. ein Gendefekt ist.... damit per Definition unheilbar und nur(tm) therapierbar.


    Ich hätte durchaus noch Vorschläge für CFS. Das ist allerdings bei der Schwere der Krankheit und möglichen Konsequenzen eigentlich aufsichtsbedürftig. Omega3 ist mein best try, da abgesichert durch Studien (und Logik) und am ursächlichsten. Die Erfahrungswerte der Heilpraktikerinnen hier sind ebenfalls abgesichert eben durch Erfahrung.


    ---> Erst wenn diese abgesicherten Methoden nichts nutzen würde ich anderes ausprobieren.


    Darunter (also wenn das obige nach einiger Zeit nicht wirkt) : Was reine Energiezuführ/Stimulation außerhalb der Krankheit angeht halte ich Trichilia Catigua ("catuaba") für u.U. hilfreich. Als (15 Minuten) Tee. Das befördert recht selektiv Dopamin D1. Da D2 nicht betroffen ist sollte es das Krankheitsbild nicht beeinträchtigen. Wirkt in etwa stimulierend wie Kaffee.


    Was man auch machen kann ist zu einem TCM-Spezialisten zu gehen. Ich könnte mir vorstellen (so als "zweitbester Versuch") das Cynomorium herba hilft. Dafür gibt es außer einer mir persönlich logisch erscheinenden Wirkungskette aber keinerlei Rückhalt. Versuche dazu gibt es nicht und (pro oder contra) Erfahrungswerte kann nur ein TCM-Heilpraktiker beisteuern. Cynomorium moduliert m.E. eine ganze Menge an Monoaminen (u.a. Dopamin, Serotonin und Noradrenalin) und das vermutlich durch das verstärkte aktivieren der sog. "Transporter". Das sind sozusagen cacher welche im Zwischenraum zwischen Synapse und Rezeptor z.B. das Dopamin wieder neutralisieren. Das könnte in etwa so wirken wie der bei Wikipedia genannte präsynaptische D2-Hemmer. Es ist aber eine "heisse" Geschichte bei welcher jemand Erfahrungswerte beisteuern können sollte wenn dem so ist. Es wird jedenfalls auch bei Erschöpfung eingesetzt.



    Und als letztes hätte ich noch den Pilz Antrodia Camphorata - ebenfalls TCM/Taiwan. Für den gäbe es Anhaltspunkte in Form von einer Studie in welcher das CFS immerhin genannt wird [Link ].



    Aber das sind dann entweder Symptomatik bekämpfend oder nicht durch Erfahrung gesichert. Den Antrodia kann man noch durch den o.g. evidenz basierten Artikel als teilweise gesichert ansehen.



    Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung. Versuche mal das was Corinna und Petra empfohlen haben und Omega3. Luft nach oben ist allemal --- die Hoffnung nicht aufgeben. Mache ich auch nicht, egal wie dunkel es gerade ist [und aktuell ist es wirklich dunkel bei uns privat].

  • Hallo Hilflos,


    man kann bis zu 4 unterschiedliche Pilze pro Tag kombinieren. Die Verzehrsempfehlung liegt für einen Erwachsenen über 65 kg bei 3 x 2 Kapseln pro Pilz und Tag.


    Natürlich kannst Du langsam einschleichend beginnen, gerade dann, wenn Du eh schon weißt, dass Dein Organismus sehr empfindlich reagiert.


    Bitte halte uns auf dem Laufenden!

  • Liebe Hilflos,


    da Du weißt, dass Du empfindsam reagierst, ist es gut, wenn Du einschleichend beginnst, wie Dir Petra schon schrieb. So merkst Du auch selbst am besten, ob Dir als Normaldosis im Endeffekt 3 oder 6 Kapseln pro Pilz und Tag genügen.


    Gute Besserung und liebe Grüße :)


    Corinna


    PS: ja, z.B. bei diesen Lieferfirmen kannst Du bestellen

  • Wer kennt +HILFLOS* und kann ihr sagen, dass ich mit ihr Kontakt möchte? ich habe genau die gleichen Probleme wie sie...ich rene auch v Arzt zu Arzt.....hab auch Ig3 Probleme, Herpes, und CFS!!!!!!!!!!!!!!!! Bitte leitet es an hilflos weiter- ich hoffe wir können uns dann gegenseitig helfen- ich bin Auch ERST 32 jahre alt! VG :]

  • Hallo Steppi24,


    herzlich willkommen in unserer Runde!
    Du brauchst ein wenig Geduld, auch wenn Du eine PN an ein Forumsmitglied schickst, heißt das nicht, dass derjenige sofort eine Nachricht zurückschickt. Erst wenn er wieder ins Forum geht, sieht er, dass er eine PN bekommen hat und der Beitrag von Hilflos ist ja schon ein wenig älter (Januar2014).


    Liebe Grüße und eine gute Besserung für Dich :)


    Corinna

  • Hallo Steppi24,


    vielleicht schreibt Du auch direkt an ihre Mailadresse? Funktion neben der PN.


    Und vielleicht magst Du auch uns ein wenig von Dir schreiben, wir wären auch gerne bereit Dir beizustehen und vielleicht könnten wir Dir den ein oder anderen Tipp geben.

  • Hallo zusammen,


    vielen lieben Dank für Eure Antworten! Wo finde ich denn die Email Adresse - ich habe schon ihm Profil u neben den PN geschaut - finde sie leider nicht! Ich werde hier erstmal etwas durchstöbern auf der Seite! Ich weiß erst seit ein paar Tagen, dass ich auch noch eine Nebennierenerkrankung u Schwäche habe- die ist vermutlich für alles Verantwortlich, was ich so durchmache- aber erstmal abwarten - ich nehme schon Medikamente - gehe auch zum Heilpraktiker - noch dazu haben ich Depression mittelschwer bis stark. u.a. Viele Grüße u. gute Nacht Jennie Steppi ;) :love: :love: :love: :| :)